Zapraszamy serdecznie na koncert z okazji Dnia Babci i Dziadka. Wydarzeniu towarzyszyć będzie zbiórka charytatywna dla   naszego zespołowego Rysia.

UWAGA OBOWIĄZUJE REZERWACJA MIEJSC ! Rezerwacji można dokonać wypełniając formularz poniżej.

Rysiu to 2.5 letni chłopiec, urodzony z 3 punktami w skali APGAR, który ze względu na węzeł na pępowinie miał 1% szans na przeżycie. Świat powitał z kamicą żółciową, dwoma wadami serca (czekamy na osiągnięcie 12kg, żeby zoperować jedną z nich), dysmorfią w wyglądzie, nieokreślonym zespołem wad genetycznych, globalnie obniżonym napięciem mięśniowym, przewlekłym zapaleniem układu moczowego i torbielami w głowie. Jednak największym problemem jest niejedzenie ustami, a co za tym idzie, opóźniona mowa, niedożywienie, słabe przybieranie na masie i lekko opóźniony rozwój fizyczny. Rysiu od 5 miesiąca życia jest karmiony sondą nosowo-żołądkową, ale stała rehabilitacja i terapia neurologopedyczna sprawiły, że zaczął chcieć dotykać jedzenie. Przez pierwsze półtora roku życia w ogóle nie było o tym mowy.

Rysiu praktycznie od urodzenia jest pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, jednak po 1.5 roku ciągłych hospitalizacji, operacji odźwiernika żołądka i wielu badaniach specjalistycznych różnych dziedzin medycyny, usłyszeliśmy, że lekarze nie znają przyczyny problemów Rysia i niestety muszą nas wypisać. Wtedy zrozumieliśmy, że sami musimy spróbować pomóc synkowi, dlatego na własną rękę zaczęliśmy szukać w Polsce prywatnych specjalistów, terapeutów i rehabilitantów i dietetyków. Rysiu przeszedł dwukrotnie akupunkturę, refleksologię, jest pod stałą opieką trzech neurologopedów, rehabilitantów, uczestniczyć w zajściach muzycznych, integracji sensorycznej, terapii ręki oraz korzysta 2x w tygodniu z tlenoterapii. ‌My, jako rodzice, widzimy z miesiąca na miesiąc postęp w Rysia rozwoju i chęci dotykania oraz kosztowania posiłków doustnych. Nie są to ilości takie, żeby mógł pokryć swoje dobowe zapotrzebowanie, ale widzimy światełko w tunelu i mamy ogromną nadzieję, że terapie i zajęcia, w jakich uczestniczy przyniosą kiedyś oczekiwany skutek i Rysiu będzie jadł ustami i unikniemy zakładania PEG-a (bezpośredniego karmienia poprzez rurkę wchodząca do żołądka przez powłoki brzuszne).

Akcję wspiera  fundacja słoneczko / link do fundacji  /                                                            dane Rysia: Ryszard Bujnowski 794/B

NIE MOŻESZ POJAWIĆ SIĘ NA KONCERCIE ? NIC NIE SZKODZI 🙂 Rysia możesz wesprzeć wpłacając pieniążki na konto fundacji : 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem RYSZARD BUJNOWSKI 794/B